lief bedoeld
niet altijd zo ontvangen
goedbedoelde opmerkingen die vermoeiend of confronterend voelen voor mensen met een onzichtbare aandoening
˅
nieuwste ervaringen
-
Joe - verslaafd (31)
“Het is voor mij vervelend als ik herhalend moet uitleggen op bijvoorbeeld het terras dat ik echt niet een biertje kan drinken met mensen die wel een biertje kunnen drinken, want dan verpest ik het echt voor mezelf. Dan komt gelijk het verhaal naar boven van mijn eerdere terugval, op zo’n moment heb ik daar helemaal geen behoefte aan…”
Boodschap: Als iemand een ice tea besteld en jij een biertje, vraag dan niet waarom.
-
Dianne - herseninfarct gehad (51)
“Het gebeurt best vaak dat iemand mij vraagt welk werk ik nog meer doe naast Station Bergweg. Aangezien ik daar maar 14 uur per week werk. Maar die 14 uur per week is echt de max. Natuurlijk doe ik nog wel eens wat extra’s maar verder heb ik een arbeidsongeschiktheid uitkering. Het voelt dan alsof ik niet normaal genoeg ben terwijl ik in die 14 uur prima functioneer. Ik voel me dan genoodzaakt mijn hele hebben en houwen op tafel te leggen. Terwijl dat helemaal niet belangrijk is, dit gebeurt zeker 1 keer per 2 weken.”
Boodschap: Vergelijk jezelf niet met een ander, werk is werk en ook als dat korter is dan jouw werkweek, als ik ergens anders nog had gewerkt had ik dat zelf wel gezegd, echt.
-
Ruben - autisme (27)
“Ik raak op werk wel eens overprikkeld, ik ben namelijk hoog functionerend en als ik dan aangeef dat ik even een momentje voor mezelf nodig heb, krijg ik altijd wel de opmerking ‘jij bent toch niet autistisch? haha’. Ik moet mij op deze manier continu verantwoorden voor mijn prikkelverwerking. Ik krijg dan echt het gevoel dat ze denken dat ik me aanstel omdat het niet zichtbaar is.”
Boodschap: Accepteer het gewoon als iemand zoiets aangeeft, dat is vaak al moeilijk genoeg en het zou dan helpen als je normaal antwoord en op dat moment de ruimte geeft.
-
Julia - scoliose (23)
“Als voorzitter van een stichting voor jongeren met scoliose, en als iemand met scoliose, merk ik hoe vaak jongeren zich moeten verantwoorden voor klachten die niet zichtbaar zijn. Mensen zien een jong en actief persoon, maar niet altijd de pijn, vermoeidheid of beperkingen die daarachter kunnen zitten. Juist omdat je het niet altijd ziet, voelen veel jongeren de druk om zichzelf steeds opnieuw uit te leggen.”
Boodschap: Niet alles wat iemand meedraagt, is zichtbaar. Vraag niet meteen waarom iemand iets niet kan, maar vraag wat iemand nodig heeft.
deel jouw ervaring
Misschien was het een vraag die je al honderd keer hebt beantwoord. Een goedbedoeld advies waar je niet om vroeg. Of een opmerking die veel langer bleef hangen dan degene die hem uitsprak ooit had verwacht.
Op dit platform verzamelen we ervaringen en boodschappen van mensen met een invisible illness, ADHD, autisme, chronische ziekte of andere onzichtbare uitdagingen. Niet om iemand terecht te wijzen, maar om elkaar iets beter te begrijpen en zo iets te leren.
Deel jouw ervaring en vertel ons:
Wat gebeurde er? En wat zou je willen dat iemand daarvan meeneemt? Je kiest zelf hoeveel je deelt. Voeg een naam, leeftijd en foto toe, of blijf volledig anoniem.
Elke laatste zondag van de maand worden nieuwe verhalen toegevoegd aan de website. Eerdere bijdragen blijven bewaard in het archief, zodat ervaringen, inzichten en boodschappen kunnen blijven groeien.
Jouw ervaring kan iemand anders helpen om net iets anders te kijken, luisteren of reageren.
de installatie
De installatie bestaat uit een bewegend portret dat een herkenbare gezichtsuitdrukking toont: de blik van iemand die zegt "Ik bedoelde het lief." Een uitdrukking die tegelijkertijd oprecht, verbaasd, betrokken of licht verontwaardigd kan zijn.
Deze blik ontstond uit gesprekken met mensen die leven met een invisible illness. Daaruit bleek dat goedbedoelde vragen of opmerkingen niet altijd zo worden ervaren als ze bedoeld zijn. Niet door een gebrek aan empathie, maar doordat dezelfde vraag soms al tientallen keren is gesteld.
Tijdens het ontwerpproces zijn verschillende portretten onderzocht. Uiteindelijk is gekozen voor één gezicht dat symbool staat voor een groter systeem van aannames, verwachtingen en dagelijkse interacties. Voor de ontwikkeling van het portret is AI ingezet als ontwerptool om verschillende gezichtsuitdrukkingen te onderzoeken, verfijnen en samen te brengen in één continue beweging.
Via QR codes worden bezoekers uitgenodigd om verder te kijken op het platform, waar persoonlijke ervaringen en perspectieven worden gedeeld. Niet om te bepalen wat wel of niet gezegd mag worden, maar om ruimte te maken voor meer begrip van de wereld tussen bedoeling en beleving.
